بیماری پروانه چیست ؟ (هر آنچه که باید درباره این بیماری بدانید)

بیماری پروانه ای درمان دارد ؟

متاسفانه بیماری پروانه‌ ای هیچ درمانی ندارد ، هرچند ممکن است افراد مبتلا به فرمهای خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ ها و پیشگیری از ایجاد تاول‌ های جدید است. هر ضربه ای ، هر چقدر هم که به نظر می رسد کم باشد ، احتمالاً باعث پارگی یا تاول زدن پوست کودک یا بزرگسالان مبتلا به بیماری پروانه ای می شود. موارد زیر روش های توصیه شده برای جلوگیری یا به حداقل رساندن این مشکل است: 

کاهش اصطکاک : در رسیدگی به پوست هر بیمار مبتلا به بیماری پروانه ای باید مراقبت های زیادی انجام شود. 

بانداژها و پانسمان های غیرچسبنده : نباید از پانسمان های چسبنده یا نیمه چسبنده ، بانداژ ، نوار کمک یا نوار چسب بر روی سطح پوست استفاده شود. در عوض ، باید زخم ها را با یک ضماد مناسب غیر چسب پوشانده و سپس با گاز رول شده آن را به صورت شل پیچید. زیر با استفاده از نگهدارنده پانسمان لوله ای می توان این امر را ایمن کرد. 

خنک نگه داشتن پوست : هیچگاه نباید داغی روی پوست بیمار مبتلا به بیماری پروانه ای اعمال شود. به طور خاص ، آب حمام نباید گرمتر از دمای بدن باشد. بیماران باید از قرار گرفتن طولانی مدت در معرض گرما و رطوبت محیط خودداری کنند. در صورت امکان ، باید محیط های تهویه مطبوع را هر زمان ممکن جستجو کرد. 

کمبود های تغذیه ای : بسیاری از کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای  به دلیل از دست دادن مزمن خون از طریق زخم ها ، مصرف کم مواد غذایی ، جذب ضعیف آهن و سرکوب مغز استخوان از التهاب مزمن ، کم خون می شوند. کار با یک متخصص تغذیه باتجربه در مراقبت از بیماران با نیازهای ویژه از اهمیت زیادی بر خوردار است .